Некоммерческие организации и фонды, помогающие пациентам с онкологией
Все эти сообщества объединены общим стремлением – оказать поддержку, помочь преодолеть трудности, а также поделиться своим опытом с онкологическими пациентами и их семьями во время прохождения лечения и после него. Если вы или ваши близкие люди столкнулись с меланомой, вы можете обратиться в перечисленные некоммерческие организации за информацией о заболевании, по вопросам диагностики и терапии, а также за психологической, юридической и иными видами поддержки. Ниже перечислены крупнейшие онкологические пациентские организации федерального уровня.
Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»
С 2016 года оказывает поддержку пациентам, столкнувшимся с онкологическими диагнозами, и их близким. Имеет региональные представительства более чем в 70 субъектах РФ. Ассоциация была создана самими пациентами и нацелена на объединение всех, кто помогает улучшить качество оказания онкологической помощи: врачей, психологов, юристов, законодателей и иных лиц.
На сайте ассоциации можно найти информацию об онкологических заболеваниях, получить ответы по вопросам маршрутизации, лекарственного обеспечения и другой правовой информации, ознакомиться с мероприятиями для пациентов, а также прочитать истории тех, кто уже справился со своей болезнью, что может помочь найти силы и поверить в успех. Также по телефону горячей линии ассоциации 8-800-301-02-09 могут оказать круглосуточную поддержку по всей стране.
Межрегиональное общественное движение «Движение против рака»
Создано в 2007 году и в своей работе придерживается цели по созданию комплексной доступной системы по профилактике, диагностике и лечению онкологических и онко-гематологических заболеваний граждан РФ. В том числе МОД «Движение против рака» занимается информационно-медицинским просвещением, организует различные мероприятия для пациентов, привлекая ведущих специалистов-онкологов, юристов, психологов и активистов движения. На сайте движения находится информация об онкологических заболеваниях, а также обширный раздел с правовой информацией, которая поможет пациенту ориентироваться в вопросах маршрутизации, решении проблем с оформлением инвалидности и др. У движения есть горячая линия для обращения онкологических пациентов и их родственников 8-800-200-47-32, а также можно заполнить анкету на сайте и получить консультацию по почте. Кроме этого, на сайте есть форум, где пациенты могут общаться друг с другом.
Фонд социальных программ и поддержки женщин «Александра»
С 2018 года развивает уникальные проекты для помощи людям с онкологией. Фонд организовал первую в России профессиональную Службу равного консультирования в онкологии, в которой бывшие пациенты помогают людям, только что столкнувшимся со своим диагнозом. Служба предоставляет эмоциональную поддержку, практическую информацию по лечению и реабилитации, а также помогает пациентам в вопросах маршрутизации в отдельных регионах. Получить помощь равного консультанта можно оставив заявку на сайте или по бесплатному федеральному телефону горячей линии 8-800-444-13-50. Родственники пациентов с онкологией могут подать запрос и получить информацию и поддержку для бережной и эффективной помощи своему близкому на курсе «Научиться быть рядом». Фонд также создал единственную на текущий момент в России школу системного волонтерства – «Школа равных», в которой активисты со всей страны учатся развитию пациентских сообществ и всем формам равной помощи.
Служба помощи онкологическим больным «Ясное Утро»
С 2007 года обеспечивает работу горячей линии для помощи онкобольным. Это круглосуточное бесплатное анонимное оказание помощи онкологическим пациентам и их семьям. Позвонив на линию по телефону 8-800-100-01-91, пациент или его родственник могут получить консультацию опытного психолога, юриста (по вопросам медицинского права в отношении получения лекарств, квот и инвалидности), а также прояснить общие вопросы о лечении, маршрутизации, экстренной медицинской или паллиативной помощи. Если требуется очная встреча со специалистом, то можно записаться на консультацию по телефону 8-499-553-04-70, а также найти другую важную информацию на сайте службы.
Фонд медицинских решений «Не напрасно»
Работает с 2010 года, предоставляя актуальную информацию и поддержку онкологическим пациентам в процессе диагностики и лечения. На новой платформе Фонда объединены несколько полезных сервисов для пациентов и их родных. Можно воспользоваться справочником на портале с уже собранной информацией по общим вопросам о раке, а также про отдельные онкологические заболевания. В случае если ответа на какой-то вопрос не найдется, то существует отдельная бесплатная справочная служба «Просто спросить», где пациент может отправить запрос специалисту и получить консультацию. Также на портале собраны истории пациентов, новости и инструкции для пациентов.
Ищите актуальную информацию только на официальных сайтах и задавайте вопросы по своему заболеванию только опытным специалистам.
